Autisme de nieuwe hype?

pluijgers stuurde via de submit de volgende column in:

Van 2 t/m 10 april is het autismeweek. Zelf word ik gek van die speciale dagen en weken, maar deze ligt me nauw aan het hart.
Na jaren van twijfels aan mijn/onze eigen tekortkomingen kregen wij dan eindelijk het verlossende woord, onze dochter heeft autisme. Wat een opluchting was het; alle keren dat wij dachten gek te zijn waren toch niet waar. Wij hadden een rustig kind, moesten ons geen zorgen maken, wees blij dat ze stil is, nee ze is niet doof, apatisch, komt door de koorts, niet kunnen fietsen? Komt vanzelf. Zo kan ik nog wel even doorgaan. Alle ouders met een autistisch kind zullen dit herkennen. Maar toen kwam de bevrijdende diagnose, je bent niet gek je dochter heeft autisme. En dan?

Dan slaat de paniek toe, daarna de boosheid en het verdriet en dit komt in diverse volgorden regelmatig terug.
Niemand, echt níemand kan ik uitleggen hoe het voelt als je kind je negeert, als je geen knuffel krijgt zoals van je andere kinderen, dat je kind niet door je aangeraakt wil worden. Dat je kind verdriet heeft over een bloem die geknakt is, dat je kind niet huilt als oma dood is, dat je kind in paniek raakt als er te veel dingen tegelijk gebeuren, dat je kind panisch wordt bij het innemen van medicijnen, dat je kind geen kleding wil met labels of ribbels in sokken en maillots. Nee niemand begrijpt dit behalve een ouder van een autistisch kind.

Het leven gaat verder, ook voor onze dochter. Ze heeft een rugzakje en met hulp redt ze zich geweldig op het reguliere onderwijs. De pakken papieren die wij hebben moeten invullen liegen er niet om, maar dan heb je ook wat: hulp. Dat is stap 1, dan krijg je de omgeving, echt erger kan bijna niet:
Je moet gewoon strenger zijn of mensen vinden dat je raar tegen je kind praat. De ergste dingen die ik wel gehoord heb zijn zaken als het komt door de opvoeding, door kleur- en smaakstoffen of door vaccinaties. Nee eikels het komt daar niet door het is een aangeboren afwijking die in de hersenen aantoonbaar is. Het doet me pijn om te zien dat mensen opmerkingen maken zonder zich te realiseren hoe dit bij ouders met autistische kinderen binnenkomt. Ook een fijne ontwikkeling is het gebruik van autisme als scheldwoord, net als het meisje dat zich verzet tegen kanker als scheldwoord, verzet ik mij ook. En dan de hype, net als ADHD enkele jaren geleden heeft iedereen opeens autisme. Nu moeten wij ons weer verdedigen niet tegen onwetendheid, maar deze keer tegen opmerkingen als:
iedereen is wel een beetje autistisch, ja nee ik heb ook wel kenmerken, dit laatste klopt waarschijnlijk wel, iedereen heeft wel iets van een autist in zich en iedere autist zal op sommige vlakken ook weer afwijken van de vastgestelde normen.

Tegen de vooroordelen kan ik niet op, het is alsof je tegen een gehandicapte roept ga nu maar weer gewoon doen, kom uit die rolstoel. Vroeger kregen deze mensen geen diagnose, maar werden ze als vreemd ervaren, de dorpsgek soms of gewoon een beetje raar. Ik ben blij met de aandacht die autisme tegenwoordig krijgt, maar het tegenovergestelde gevoel krijgt de overhand. Waar ik eerst open was en mensen vertelde hoe het is, durf je nu bijna niet meer te zeggen dat je kind autistisch is. Het doel van speciale dagen en weken lijkt zichzelf onderuit te halen. Meer bekendheid is gelijk geworden aan het kleineren van deze groepen.

Waarom dan toch deze oproep om na te denken? Misschien dat wij als ijskastouders (ook weer zo'n geweldige term) wel een kentering teweeg kunnen brengen. Al is het maar dat iemand eraan denkt de volgende keer dat hij mongool, kankerjood, autist en dergelijke als scheldwoord gebruikt.
En even denk ik aan deze opmerking:

Alleen speciale ouders krijgen speciale kinderen.