Moeilijke keuzen bij operatie foetus

Het wordt tijd om beter na te denken over de gevolgen van operaties op kinderen in de baarmoeder. Dat blijkt uit het rapport Zorg voor het ongeboren kind van de Gezondheidsraad, dat gisteren werd aangeboden aan staatssecretaris Jet Bussemaker van VWS.

Het aantal mogelijkheden om ernstig zieke kinderen al tijdens de zwangerschap te behandelen, neemt toe. Maar doordat veel behandelingen nog experimenteel zijn, komen ouders voor steeds moeilijker keuzen te staan. Bij operaties die nog zo weinig zijn uitgevoerd, is niet altijd duidelijk wat de overlevingskansen zijn of de kans dat het kind gehandicapt raakt.

'Soms is het voor ouders heel erg moeilijk om te kiezen', zegt gynaecoloog Dick Oepkes van het LUMC in Leiden, waar vrijwel alle operaties op foetussen worden uitgevoerd. Zo opereert het LUMC jaarlijks 50 eeneiige tweelingen bij wie de bloedvaten in de placenta aan elkaar vastgegroeid zitten.

'Als dat lukt, kunnen ze volkomen gezond worden', vertelt Oepkes. 'Maar soms gaat de operatie ten koste van één kindje. En soms overlijden ze zelfs allebei. Als je niets doet, worden ze te vroeg geboren. De kans op handicaps is dan 30 procent. Veel mensen kiezen daarom toch voor behandelen.'

Een meer experimentele behandeling is die van kindjes met vocht in de borstkas. Met een naald wordt via de buik van de moeder geopereerd. 'Als je niets doet, gaan die kinderen dood', zegt Oepkes. 'Als je wel opereert, komt het meestal goed. Dat lijkt mooi, maar dat vocht kan dus óók komen doordat het kind een syndroom heeft. De kans daarop is 5 tot 10 procent. Dan wordt zo'n kindje alsnog ernstig gehandicapt geboren, terwijl die ouders het dan misschien niet hadden willen houden.'

In Nederland krijgen jaarlijks zo'n 200 foetussen therapie. Daarvan overleven er 120. Oepkes: 'Tot nu toe opereren we vooral als mensen met de rug tegen de muur staan. Dus als het kind zeker overlijdt of zeer ernstig gehandicapt raakt zonder behandeling. In de VS zie je dat nu al verschuiven. Daar opereren ze kinderen met open ruggetjes in de baarmoeder. De handicap kan daardoor minder zwaar worden dan normaal. Maar het kind kan door de behandeling ook overlijden.'

Probleem is ook dat gynaecologen soms te laat doorverwijzen. 'Ze onderschatten het of zijn onvoldoende op de hoogte van de ontwikkelingen. Daardoor komen ouders laat en moeten ze soms in één dag een keuze maken. Er zijn ook gynaecologen die denken: dat wordt toch niks. En als de zwangere er dan niet om vraagt, verwijzen ze niet door. Terwijl ze soms een gezond kind had kunnen hebben.'

Soms weigert een moeder zelf de behandeling, waardoor het kind onherstelbare schade oploopt. De Gezondheidsraad stelt daarom dat moet worden nagedacht over dwang, bij therapieën zonder ernstig risico voor de vrouw zelf. In bepaalde gevallen is het aanvaardbaar dat artsen indringend op vrouwen inpraten om behandeling te ondergaan, vindt de raad.