Autisme en informatie verwerken, deel 2

In deel 1 vertelde ik iets over mijn leven en tevens over mijn bijdrage als ervaringsdeskundige op de BOBA trainingsdag over Autisme.
Theorie, praktijkvoorbeelden, ervaringen van de deelnemers en mijn eigen ervaringen vulden elkaar mooi aan.

Tijdens de trainingsdag kwam onder meer vaak het thema ' sociale vaardigheden' aan bod.
Er werd onderbouwd dat de oorzaak dat mensen 'met autisme' anders fuctioneren in het sociale verkeer veel te maken heeft met informatieverwerking. Dit omvat Theorie of Mind en Contextueel Denken. Vaak vervult het geen wederzijdse verwachting. Ook door overprikkeling en onmacht. Dus niet door gebrek aan empathie of gebrek aan interesse in andere mensen, maar door hersenfuncties in informatie verwerken en de snelle sociale oordelen.

Zo stond er in mijn geval ooit, vroeger in een dossier, hoe ik 'zomaar' door de klas kon roepen dat ik geen pen had. Er stond niet, dat dit een functionele noodkreet was, dat ik die pen nodig had, in mijn bezorgdheid om mijn schooltaken af te krijgen. Het was immers voorgekomen dat ik niet op tijd klaar was en als enige moest doorwerken terwijl anderen kinderen vrij mochten spelen, of een leuke creatieve opdracht mochten doen. Dus vandaar de toon van mijn 'noodkreet'.
Logisch echter dat dit door een buitenstaander niet wordt begrepen. Om het dan echter wel in mijn dossier neer te zetten, in de autoriteit van haar beroep, kan echter tot gevolg hebben dat het naar andere buitenstaanders als bewijs moet dienen dat ik 'niet spoor'. En wie is daar dan mee gebaat ? Zo kan ik dus simpel fout worden gelabeld.

Omdat neurotypische mensen vaak feilloos weten in te spelen op sociale situaties en op elkaar, heb ik hen soms wel eens telepathische gaven toegekend als helderziendheid. Zodoende vroeg ik vaak geen hulp (meer) als ik ergens in vastliep. Want- of ik moest het zelf maar kunnen oplossen,- of ik dacht dat wel duidelijk was waar ik tegenaan liep en wat ik nodig had. Als ik niet kreeg wat ik nodig had of als er beslissingen voor me genomen werden die vervelend uitpakten, dan voelde dat vervolgens als opzettelijk !

Voor mij zijn luisteren en laten blijken dat ik luister, twee verschillende focussen. Als ik afgesloten of in gedachten lijk, kan het zijn dat ik juist aandachtig luister. Terwijl men dan ten onrechte aanneemt, dat ik niet luister en in mijn eigen wereldje zit. Andersom; als ik erg mijn best zou doen om geïnteresseerd te doen; de spreker zou aankijken en zou bevestigen met oogcontact, - wat heet 'actief luisteren' -, is de kans groot dat ik de inhoud van het verhaal helemaal niet goed opneem, omdat ik alleen nog bezig ben met wat ik zie en hoe ik overkom. Soms komt het voor dat ik echt niet meer luister. Dit is meestal omdat ik het voorgaande dat werd verteld nog aan het verwerken ben of een plekje moet geven.

Een ander punt is dat ik al luisterend vaak mensen niet aankijk. Omdat ik door oogcontact vooral afgeleid of vermoeid raak en ik dan niet meer goed hoor. Ik luister namelijk met mijn oren en niet met mijn ogen! Kijken kost energie. Maar ik begrijp wel dat mensen vaak onzeker zijn en elkaar aankijken erg op prijs stellen en ook als fatsoenlijk beschouwen.

Ik werk er echter aan. Sinds een jaar; als ik veel energie heb en vrolijk ben dan kan ik het opeens wel; oogcontact; luisteren en spreken tegelijk. Precies zoals de wereld het verwacht. Opeens kijk ik mensen aan tijdens het spreken.
Ze zijn dan perplex ! Ik kom dan namelijk niet meer autistisch over ! Het wordt duidelijk dat ik blauwe ogen heb. Ik kijk echter nog steeds anders als zijzelf namelijk meer open en niet zo actief als zij.

Hoe zit het met 'fatsoen' ? Mensen 'met autisme' kunnen onbedoeld over fatsoensgrenzen heengaan. Of lijken er overheen te gaan. Mensen zonder autisme trouwens ook. Toch word dit gezien als juist een van de kenmerken van autisme. Denk aan hard praten, afwijkend taalgebruik, teveel of te weinig zeggen in een bepaalde situatie. Wanneer kun je iets wel zeggen en wanneer niet?
De oorzaak is verschillend. Bij autisme lijkt het te maken te hebben met informatieverwerking en de sociale context niet kunnen zien.

Een zestienjarige jongen liep stage bij een bedrijf waar de medewerkers elkaar groetten met: “Hé, pik!” Deze jongen werd tijdens de stage gewoon 'one of the guys' en sprak dus zijn collega's ook aan met deze woorden. Op een keer stond de leidinggevende voor de deur in een net pak.
Je voelt 'm al aankomen... “Hé, pik!” Gelukkig leidde dit voorval niet tot ontslag, maar kwam er een goed gesprek over omgangsvormen.
Dat je je baas anders aanspreekt dan je naaste collega's.
Het was een fijn stagebedrijf en men kon er wel de humor van inzien.

Hoe zit het met empathie? De ongeschreven sociale regels en iemands verwachtingen of bedoelingen begrijp ik niet altijd.
Mensen pogen ook vaak hun angst en verlegenheid te verpakken in of achter hun sociale omgang. Dat is ingewikkeld aangezien ze daarmee onbewust regels opleggen aan het contact die een probleem kunnen worden als dit contact ook maar eventjes anders verloopt als het in hun beleving moet verlopen. De autist krijgt dan de schuld. Mogelijk wordt het zelfs een scheldwoord.

Empathie voor emoties en pijn, of juist het geluk en vrede van iemand anders, dat kan ik daarentegen goed invoelen. Het is alleen niet altijd duidelijk omdat ik vaak geconcentreerd luister met vaak neergeslagen ogen. En ik ben niet iemand die zich snel assertief in een gesprek mengt. De erkenning die ik in me draag voor iemand is dan niet uitgedrukt in woorden. Men neemt dan aan dat ik geen empathie heb.

Hoe zit het met het bekende voorbeeld van iemand met autisme geen krimp lijkt te geven, als iemand anders is gevallen en zich zeer heeft gedaan? Dit heeft te maken met hoe we onze prikkels verwerken en omgaan met wat ons raakt. We hebben een gevoelig zenuwstelsel. Waarbij onze hersenen automatisch de aandacht anders verdelen. Bij ons komen niet alleen zintuiglijke prikkels, maar ook de emoties van anderen komen soms harder binnen dan bij de meeste mensen. Uit bescherming sluiten we ons af. Onbewust dan wel bewust.
We kunnen vaak juist op diep niveau meevoelen, maar daar niet altijd uiting aan geven.
Empathisch dus invoelend zijn en je sociaal vaardig kunnen en willen opstellen, zijn wel twee heel verschillende zaken!
Zo heb ik ook meegemaakt dat opvoeders pedagogisch verantwoord reageerden, maar dat hun medeleven onecht was.

Autisme blijkt een beladen en ook vage term. Dat zou het niet hoeven zijn.
Geen mens is immers hetzelfde. Bovendien, tegenover elk probleem, staat een kwaliteit. Iets waar degene met autisme juist beter in is dan zijn neurotypische medemens. Echter: de specifieke problemen waar iemand tegenaan loopt serieus nemen, vind ik ook heel belangrijk.

Een onderdeel ging over wederkerigheid. Dat is een gevoelig thema.
Mijn mijn vader had ik altijd een heel goede band. We voelden elkaar geweldig aan. Met hem kon ik overal over praten.
Dat veranderde toen hulpverleners hem waarschuwden dat hij niet zoveel moest meegaan in mijn belevingswereld, want anders zou hij maar afwijkend gedrag in stand houden en versterken. Hij werd er onzeker van en ging mij afwijzen om zaken die hij eerst gewoon accepteerde. Het kwam vaak uit onverwachtse hoek, waardoor ik me niet meer veilig voelde bij hem en ik alleen kwam te vallen.
Onze band is wel hersteld, maar dit heeft jaren geduurd.
Over autisme wordt vaak gezegd dat het eenrichtingsverkeer is, dat deze mensen doorratelen over hun interesses zonder belangstelling voor de ander te hebben.
Het is m.i belangrijk om als ouder juist wel mee te gaan in de belevingswereld van je kind, voor een veilige band. Maar ook jezelf niet vergeten. Je eigen interesses delen, afhankelijk van de leeftijd en niveau van je kind. Dan kunnen er gedeelde interesses ontstaan. Kunnen jullie allebei een stap zetten en elkaar ergens in het midden ontmoeten.