23-jarige Bente aan bed gekluisterd in donkere kamer
23 jaar en veroordeeld tot een leven in bed, in een donkere kamer. Het is het lot van Bente uit Heerhugowaard. Ze lijdt aan een ernstige vorm van Myalgische Encefalomyelitis (een neuro-immunologische multisysteemziekte). Daarnaast heeft ze onder meer POTS, hypotensie en fibromyalgie, voortkomend uit een slecht werkend immuunsysteem.
Als kind was Bente al met grote regelmaat ziek: nog voor haar eerste verjaardag had ze vaak oorontstekingen en ontwikkelde ze astma. Waar andere kinderen normaal maar een paar dagen ziek zijn, bleef Benthe kwakkelen. Pauline, de moeder van Bente: "De huisarts zei tegen ons: wen er maar aan, Bente is enorm vatbaar, dus zij zal de rest van haar leven alles wat er heerst blijven oppikken. Dat wil je als ouders natuurlijk helemaal niet horen, dus wij hoopten dat hij geen gelijk zou hebben. Helaas had hij dat hierin wel."
Rolstoel
Toen Bente in groep 5 zat liep ze het Epstein-Barrvirus op waar ze bijna jaar lang doodziek was. Op de middelbare school kreeg ze de ziekte van Pfeiffer. Daarna ging het bergafwarts. In de loop der jaren werden er allerlei tekorten en chronische holte-ontstekingen geconstateerd. Daarna kwam de diagnose ME. Ze ging een revalidatietraject in, maar dat werd voortijdig afgebroken. Achteraf bleek dat de bewuste behandeling desastreuze gevolgen kan hebben voor mensen met ME. Ze ging het traject lopend in, maar kwam er in een rolstoel uit.
Pauline: "Alles wat we probeerden, maakte haar zieker óf deed helemaal niets. En daar zijn we nu. Volledig bedlegerig en in een donkere en stille kamer. Elke vorm van inspanning en elke prikkel maakt haar zieker. Bente leeft niet, ze overleeft. Maar Bente zou Bente niet zijn als ze niet naar oplossingen zou blijven zoeken. Ondanks alles is ze nog steeds positief, hoopvol en boven alles vastberaden om te genezen."
Stamceltherapie
De familie heeft haar hoop nu gericht op een stamcelbehandeling in Frankfurt. Er zijn veel succesverhalen en lotgenoten die zienderogen opknapten na jaren ziek geweest te zijn. Echter, geld voor de behandeling is er niet en de zorgverzekeraar wil de behandeling niet vergoeden. Het gezin is nu een crowdfundingsactie begonnen. Voor de behandeling is 'slechts' €35.000 euro nodig, en na vijf dagen is er inmiddels bijna 23.000 euro opgehaald.
Zo'n leven gun je toch niemand?
Artsen/zeikenhuizen verdienen ook niet genoeg, daarom kunnen ze van die prijs niets af doen, maar wel vragen om donaties?
Iedereen kan terecht; dikke zwijnen, kettingrokers, asielzoekers, alcoholisten, etc. Maar écht zieke mensen zijn veroordeeld tot crowdfunding, we leven toch verdomme niet in de USA?!
Dan is vijfendertig duizend euro een schijntje.
Al met al verschrikkelijk zo een leven natuurlijk.
In Mekka
Dat is pas leuk
Hopelijk kan ze, ooit, genezen worden.
Ja toch? Te veel vreten en een maagverkleining vergoed krijgen, maar dit heeft crowdfunding nodig. Man man man
Voor de rest is het natuurlijk gewoon verschrikkelijk voor die vrouw.
Welke verzekering durft zo iemand af te wijzen? Welke regel neukende misfit heeft daar het gore lef voor?
The person most likely stopping you, is you.
35.000 euro en dan niet vergoeden, schande.
Welke zorgverzekeraar is dat? Gelijk boycotten.
Ik heb ook zo'n krom iets gehad met een kennis, die kreeg in z'n examenjaar een zware hernia waardoor hij niet meer kon lopen. Standaard behandeling was een zware operatie van 6000 Euro die vergoed werd, maar waar je minstens een half jaar moest revalideren (tegen extra kosten) en waar een groot risico op complicaties was. Uiteindelijk een behandelaar gevonden die een speciale gerichte operatie kon uitvoeren voor 8000 waardoor geen revalidatie nodig was en waar nauwelijks risico bij was.
Werd niet vergoed, moest helemaal uit eigen zak betaald worden (verzekeraar aangeboden om het verschil zelf te betalen, mocht niet). Ze hebben die 8000 Euro inderdaad bij elkaar geschraapt waardoor hij geopereerd kon worden en z'n examen kon doen.
Is nog een rechtszaak over geweest maar dat heeft niks opgeleverd.
Kutverzekeraars
Geef het als bedrijf een slinger en gaan!
The person most likely stopping you, is you.
En de meeste mensen die nu willen dat het vergoed gaat worden die zeiken het hardst als in november de premie weer stijgt.
SpankmasterC: Tut mir leit Herr AQuila, es soll nicht wieder passieren!
RickoKun: Hey hoi! Ik kom bij dit topiqueje checken weetjuh!
Laat diegene die haar in een rolstoel heeft geholpen maar opdraaien voor de kosten.
Je weet niet hoeveel ze al hebben (moeten) uitgeven. Het kan zomaar de helft van dat bedrag zijn.
[ Bericht gewijzigd door Interpretatie op vrijdag 17 augustus 2018 @ 23:23 ]
Verder ken ik de situatie van deze familie natuurlijk ook niet. Mijn cynische hart houdt altijd rekening met oplichterij.
Ik heb liever dat dit vergoed word dan bijvooreeld IVF...
Life is too short to wake up with regrets. So love the people who treat you right. Forget about the ones who don’t. If you get a second chance, grab it!
"Tussen droom en daad staan wetten in de weg, en praktische bezwaren" "The needs of the many outweigh the needs of the crew"
Terugblik op tachtig kilometer lopen - Westerborkpad - My 5 minutes of fame - Heldin
DTS - Foto's en verslagen
En het als je immuunsysteem klappen heeft gehad ben je vatbaar voor meerdere dingen lijkt me.
[ Bericht gewijzigd door keikert op vrijdag 17 augustus 2018 @ 23:48 ]
Er ontbreekt dan ook vaak begrip voor dit soort mensen. Je kunt beter een been in het gips hebben zeg ik altijd.
reken maar uit wat die bezuiniging van een paar duizend nu gaat kosten (en al heeft gekost)
2x 6maanden revalidatie mocht ik dus ook als bonus doen
waardoor mijn vader (1935) zn laatste mogelijkheid om op vakantie te gaan heeft gemist
(omdat hij en mijn moeder besloten mij op te vangen in hun woonkamer op een speciaal bed)
kort daarna werd hij ernstig ziek en is overleden
overigens heb ik nu nogsteeds een mega probleem met verzekeraars...
LET OP!
er is voor mij maar 1 ding wat fysiek kan dat is zwemmen...
echter hebben ze geen ongelimiteerd abbo in t dichtbijzijnde bad
wel kun je voor 50 badenkaart 204euro betalen (wat 1jaar geldig is)
dus 1x per weer kunt zwemmen bijv,
op de maandag en dinsdag avond kan ik na 20:00 tot 21:30 gratis in t Hydro bad
toen ik vroeg aan mn verzekering of hun die 200 wilde vergoeden, uiteraard NEE
wat wel kon was dat ik in een zelfde pand officieel Hydro therapie zou volgen
kosten 1e 10 behandeling voor eigen rekening, dat geintje zou mij dan al 40x10 is 400 kosten
van dat zelfde geld zou ik dus niet 1x maar 2x per week op eigen houtje kunnen gaan
BUT WAIT THERE'S MORE...
de oplettende lezer snapt dat als ik kies voor vergoeding van mn verzekeringsmaatschappij
en dus de eerst 10weken zelf betaal zegmaar er verdoeme 40weken x 40 =
1600 ballen extra voor de verz. ipv 200euro die ik ze voorstelde
een verschil van 1400euro, maar NEE HOOR ze gaan geen uitzondering voor mij maken
en 400 (t dubbele van wat ik nu gem. per jaar kwijt ben) kan ik ook niet missen
het bijkomende voorbeeld is dat ik ook van de jaquizi en rest van de recreatie gebruik mag maken
maar als ik voor de Hydro therapie ga niet en ben ik verplicht op vaste dagen en tijden te komen
waar t stikt van de oudjes en zwaar invaliden
(waar ik gelukkig alles nog bewegen kan maar met pijn)
Daarmee heb je wel een unieke situatie waardoor je als verzekeraar flexibel (menselijk) naar de regels kunt kijken. Zonder direct een precedent te scheppen.
Komt de genezing of zelfs maar een beetje verbetering, dan kun je dat in je branding gebruiken. En dit is vele malen sterker dan reclame die bedacht is!
Sterker, betaal deze hele behandeling uit het reguliere reclame budget.
The person most likely stopping you, is you.
Gecondoleerd met je vader, wat een geweldige ouders heb je toch.
Het Binnenhofklasje - Handenarbeid
Binnen de lijntjes kleuren
Keer om, keer om!
[*] You wanna mess with a motherfucker that skydives out of a plane to give the Statue of Liberty high fives, doing drive-by’s and miss you with five tries?
Milde vorm though(gelukkig). Maar vòòr diagnose nooit van die dingen meegemaakt/gehad. Hooguit een paar griepjes die iedereen wel eens heeft gehad.
Om te kunnen reageren moet je zijn ingelogd op FOK.nl. Als je nog geen account hebt kun je gratis een FOK!account aanmaken