Forum Weblog Zoek Actieve Items Nieuws Columns Reviews Previews Specials Archief

Emotioneel gesprek over ziekte ALS

Paul

In september vindt het Amsterdam City Swim evenement plaats voor de ziekte ALS. Petra vertelt over haar ziekte. Het werd een emotioneel gesprek. Petra sponsoren kan hier. Als je de presentatrice Susan wil sponsoren kan dat hier.

Help ons; deel dit item als je het leuk vond

Iets te linkdumpen? Leuk stukje geschreven? Geef het door in de submit!

Vind jij de leukste video's of de grappigste plaatjes? Heb je een talent voor luchtigheid of vaak iets bijzonders te melden? Kom bloggen!

Font-grootte:
Normaal
Kleiner

regelhoogte :
Normaal
Kleiner

31 reacties

woensdag 19 juni 2019, 11:11 uur #1

#ANONIEM

holyshit ik kan er echt slecht tegen als vrouwen huilen

heb em helaas afgezet, heel veel sterkte...
wat een gigantisch klote ziekte bah!

woensdag 19 juni 2019, 11:14 uur #2

keikert

quote:
Op woensdag 19 juni 2019 @ 11:11 schreef g60forced het volgende:
holyshit ik kan er echt slecht tegen als vrouwen huilen heb em helaas afgezet, heel veel sterkte...
wat een gigantisch klote ziekte bah!

Het is een kutziekte.

woensdag 19 juni 2019, 11:41 uur #3

#ANONIEM

quote:
Op woensdag 19 juni 2019 @ 11:14 schreef keikert het volgende:

[..]

Het is een kutziekte.

dat wilde ik ook schrijven, maar dacht dan springen de vrouwen weer op de kast...

woensdag 19 juni 2019, 12:20 uur #4

Paulus_de_kabouter

Gadverdamme. Dat is echt mijn grootste angst. Dat ik geen MS blijk te hebben maar ALS.
Vreselijke ziekte.

Redactie Frontpage

woensdag 19 juni 2019, 12:33 uur #5

harry64

Ouwe Radiopiraat

quote:
Op woensdag 19 juni 2019 @ 11:14 schreef keikert het volgende:

[..]

Het is een kutziekte.

Nee. Spierziekte.

Radio Seabreeze 1098KHz(Laren) en 1395KHz(Grou) Middengolf
MCB radio 747KHz Middengolf

woensdag 19 juni 2019, 12:42 uur #6

keikert

quote:
Op woensdag 19 juni 2019 @ 12:20 schreef Paulus_de_kabouter het volgende:
Gadverdamme. Dat is echt mijn grootste angst. Dat ik geen MS blijk te hebben maar ALS.
Vreselijke ziekte.

Schat, dat gaat wel even anders hea, ALS.

Aub niet doemdenken

quote:
Op woensdag 19 juni 2019 @ 12:33 schreef harry64 het volgende:

[..]

Nee. Spierziekte.

Zou je er geen slappe *** van kunnen krijgen nee? Missschien de bekkenbodemspieren... dan heb je allerlei lekkage. Ook niet zo gezellig.

Redactie Frontpage

woensdag 19 juni 2019, 12:57 uur #7

harry64

Ouwe Radiopiraat

quote:
Op woensdag 19 juni 2019 @ 12:42 schreef keikert het volgende:
Zou je er geen slappe *** van kunnen krijgen nee? Misschien de bekkenbodemspieren... dan heb je allerlei lekkage. Ook niet zo gezellig.

Ziektes discrimineren niet.

Radio Seabreeze 1098KHz(Laren) en 1395KHz(Grou) Middengolf
MCB radio 747KHz Middengolf

Redactie Frontpage

woensdag 19 juni 2019, 13:03 uur #8

harry64

Ouwe Radiopiraat

quote:
Op woensdag 19 juni 2019 @ 12:20 schreef Paulus_de_kabouter het volgende:
Gadverdamme. Dat is echt mijn grootste angst. Dat ik geen MS blijk te hebben maar ALS.
Vreselijke ziekte.

Want met aids of kanker ben je beter af?

Radio Seabreeze 1098KHz(Laren) en 1395KHz(Grou) Middengolf
MCB radio 747KHz Middengolf

woensdag 19 juni 2019, 13:11 uur #9

Paulus_de_kabouter

quote:
Op woensdag 19 juni 2019 @ 13:03 schreef harry64 het volgende:

[..]

Want met aids of kanker ben je beter af?

Met aids of kanker is de overlevingskans wel wat hoger ja, en vallen je lichaamsfuncties niet een voor een uit.
Dus kan je beter aids of kanker hebben ipv ALS? Dan is mijn antwoord ja.

woensdag 19 juni 2019, 13:18 uur #10

digital_player

Neem me niet te zereneus!

quote:
Op woensdag 19 juni 2019 @ 13:11 schreef Paulus_de_kabouter het volgende:

[..]

Met aids of kanker is de overlevingskans wel wat hoger ja, en vallen je lichaamsfuncties niet een voor een uit.
Dus kan je beter aids of kanker hebben ipv ALS? Dan is mijn antwoord ja.

Tenzij je zoiets als huiskanker hebt . Daarin heb je ook vormen wat ongeneeslijk is (zoals een melanoom met een Brwslow dikte van 1mm)
Ik kan het weten aangezien ik het zelf huidkanker heb gehad (en er gelukkig goed vanaf ben gekomen

)

Eat the delicious food. Walk in the sunshine. Jump in the ocean. Say the truth you’re carrying in your heart like hidden treasure. Be silly. Be kind. Be weird. There’s no time for anything else.

Redactie Frontpage

woensdag 19 juni 2019, 13:30 uur #12

harry64

Ouwe Radiopiraat

quote:
Op woensdag 19 juni 2019 @ 13:28 schreef KlapMongeaul het volgende:

[..]
Ja, dan kan je er nog zelfstandig een eind aan maken.

In de beginfase van ALS ook.

Radio Seabreeze 1098KHz(Laren) en 1395KHz(Grou) Middengolf
MCB radio 747KHz Middengolf

Redactie Frontpage

woensdag 19 juni 2019, 13:33 uur #14

harry64

Ouwe Radiopiraat

quote:
Op woensdag 19 juni 2019 @ 13:11 schreef Paulus_de_kabouter het volgende:

[..]

Met aids of kanker is de overlevingskans wel wat hoger ja, en vallen je lichaamsfuncties niet een voor een uit.
Dus kan je beter aids of kanker hebben ipv ALS? Dan is mijn antwoord ja.

I.i.g. zijn kankerpatienten het niet met je eens dat je lichaamsfuncties niet een voor een uitvallen.

Radio Seabreeze 1098KHz(Laren) en 1395KHz(Grou) Middengolf
MCB radio 747KHz Middengolf

Redactie Frontpage

woensdag 19 juni 2019, 13:35 uur #15

harry64

Ouwe Radiopiraat

quote:
Op woensdag 19 juni 2019 @ 13:33 schreef KlapMongeaul het volgende:

[..]
Dat is waar, alleen als je er te laat mee bent eindig je zoals Ricksen

Of als Stephen Hawking...........

Radio Seabreeze 1098KHz(Laren) en 1395KHz(Grou) Middengolf
MCB radio 747KHz Middengolf

woensdag 19 juni 2019, 13:48 uur #17

naiipajiiau

quote:
Op woensdag 19 juni 2019 @ 12:20 schreef Paulus_de_kabouter het volgende:
Gadverdamme. Dat is echt mijn grootste angst. Dat ik geen MS blijk te hebben maar ALS.
Vreselijke ziekte.

Heb je MS dan? Mijn familielid heeft ook MS. Verschrikkelijke kutziekte is dat, maar inderdaad ALS is nog erger. Wat een nachtmerrie die ziekte.

Sterkte in ieder geval. Met mijn familielid gaat het echt helemaal niet goed maar ze heeft het al 30 jaar zo ongeveer. Niet aanvalsgewijs maar de progressieve variant.

woensdag 19 juni 2019, 13:50 uur #18

naiipajiiau

quote:
Op woensdag 19 juni 2019 @ 13:33 schreef KlapMongeaul het volgende:

[..]
Dat is waar, alleen als je er te laat mee bent eindig je zoals Ricksen

Verschrikkelijk... heb dat filmpje ook gezien. ALS is echt de goorste kutziekte. Hopelijk gaan ze ooit achterhalen wat het veroorzaakt en kunnen ze het ook voorkomen.

woensdag 19 juni 2019, 14:04 uur #19

Appeltje2010

ALS is een kutziekte omdat alles uitvalt, ook je spraak. Er zijn andere spierziektes waarbij bv "alleen" armen en benen etc uitvallen en dan ook nog in een veel langzamer tempo, bv SMA... dan kun je in ieder geval nog dmv spraak aangeven wat je wilt en hoe, hier raak je zelfs dat kwijt.

Ik ga collecteren van 8-14 september voor Spieren voor Spieren... ze zoeken vast nog meerdere collectanten.
www.spierenvoorspieren.nl

woensdag 19 juni 2019, 14:12 uur #20

#ANONIEM

Hier is nog steeds het verhaal van de hondentrainer bij ons in het dorp.

Deze man zat binnen een jaar levenloos in en rolstoel en was na ander half jaar gestopt met leven.
Dat was best een schok voor de omgeving.

Het zijn allemaal nare ziektes.
Sommigen denken een virus.

woensdag 19 juni 2019, 14:18 uur #21

DrTokkie

Lubricated Mirror

quote:
Op woensdag 19 juni 2019 @ 11:14 schreef keikert het volgende:

[..]

Het is een kutziekte.

Ik hoop dat Stephen Hawking toestemming heeft gegeven om zijn lichaam te laten analyseren, met name om hoe hij ondanks ALS zou oud is geworden. En hierbij ook de kwaliteit van leven betrekken. Stephen Hawking was zowel lichamelijk en geestelijk een uitzondering op de regel. Hoe kon Stephen met ALS toch nog zo willen om te mogen leven? Dat is geestelijk, leven in een verlamd lichaam, alleen nog voor de wetenschap leefde Stephen Hawking misschien.

Het is een genadeloze ziekte,

Everytime You Installed Microsoft Windows Subsystem for Linux, Jesus Christ Killed a Puppy
Ter nagedachtenis voor overleden Debian Linux Ontwikkelaars: https://tinet.nl

woensdag 19 juni 2019, 15:11 uur #22

KaleTosti

Verschrikkelijk ziekte...Mijn oom is overleden door ALS, een zeer agressieve vorm ...tis verschrikkelijk...van een zeer sportief iemand die veranderd in een oud mannetje uiteindelijk stonden we rap om zijn kist....hoop dat er snel iets tegen gedaan kan worden.

woensdag 19 juni 2019, 17:31 uur #24

Hilarius

quote:
Op woensdag 19 juni 2019 @ 13:18 schreef digital_player het volgende:

[..]

Tenzij je zoiets als huiskanker hebt . Daarin heb je ook vormen wat ongeneeslijk is (zoals een melanoom met een Brwslow dikte van 1mm)
Ik kan het weten aangezien ik het zelf huidkanker heb gehad (en er gelukkig goed vanaf ben gekomen )

Dat zal dan een basaalcarcinoom zijn geweest. Die metastaseert niet.

woensdag 19 juni 2019, 17:46 uur #25

Paulus_de_kabouter

quote:
Op woensdag 19 juni 2019 @ 13:48 schreef naiipajiiau het volgende:

[..]

Heb je MS dan? Mijn familielid heeft ook MS. Verschrikkelijke kutziekte is dat, maar inderdaad ALS is nog erger. Wat een nachtmerrie die ziekte.

Sterkte in ieder geval. Met mijn familielid gaat het echt helemaal niet goed maar ze heeft het al 30 jaar zo ongeveer. Niet aanvalsgewijs maar de progressieve variant.

Ja 10 jaar bijna. Ben er nu 35. Ik hoop dat ik zo als ik nu ben nog lang door kan doen. Dan is het goed te doen.

woensdag 19 juni 2019, 20:48 uur #26

naiipajiiau

quote:
Op woensdag 19 juni 2019 @ 17:46 schreef Paulus_de_kabouter het volgende:

[..]

Ja 10 jaar bijna. Ben er nu 35. Ik hoop dat ik zo als ik nu ben nog lang door kan doen. Dan is het goed te doen.

Pff vanaf je 25ste al, dat is wel heftig zeg.

Goed voor jezelf zorgen dan. Dat doet zij niet en heeft ze jaren niet gedaan. En dat maakt het nu nog moeilijker omdat ze er nu aandoeningen bij heeft die niets met de ms te maken hebben en waarschijnlijk voorkomen hadden kunnen worden als ze andere keuzes had gemaakt. Dan wordt het een optelsom en maakt het alles erger wat er met je gebeurt. Het is ook enorm lastig want het is geestelijk ook bijzonder zwaar die ziekte, echt slopend. Denk dat dat een onderbelicht aspect is er van en dat vaak slecht begrepen wordt door buitenstaanders.

Ken er ook met ms die in die jaren veel en veel minder hebben hoeven inleveren. De meeste zijn niet vergelijkbaar met haar, gelukkig ook maar. Veel sterkte.... !!

woensdag 19 juni 2019, 21:17 uur #27

Paulus_de_kabouter

quote:
Op woensdag 19 juni 2019 @ 20:48 schreef naiipajiiau het volgende:

[..]

Pff vanaf je 25ste al, dat is wel heftig zeg.

Goed voor jezelf zorgen dan. Dat doet zij niet en heeft ze jaren niet gedaan. En dat maakt het nu nog moeilijker omdat ze er nu aandoeningen bij heeft die niets met de ms te maken hebben en waarschijnlijk voorkomen hadden kunnen worden als ze andere keuzes had gemaakt. Dan wordt het een optelsom en maakt het alles erger wat er met je gebeurt. Het is ook enorm lastig want het is geestelijk ook bijzonder zwaar die ziekte, echt slopend. Denk dat dat een onderbelicht aspect is er van en dat vaak slecht begrepen wordt door buitenstaanders.

Ken er ook met ms die in die jaren veel en veel minder hebben hoeven inleveren. De meeste zijn niet vergelijkbaar met haar, gelukkig ook maar. Veel sterkte.... !!

Ziekte met duizend gezichten.

woensdag 19 juni 2019, 21:56 uur #28

keikert

quote:
Op woensdag 19 juni 2019 @ 21:17 schreef Paulus_de_kabouter het volgende:

[..]

Ziekte met duizend gezichten.

**knuffelt Paulus wat

donderdag 20 juni 2019, 05:59 uur #29

Paulus_de_kabouter

quote:
Op woensdag 19 juni 2019 @ 21:56 schreef keikert het volgende:

[..]

**knuffelt Paulus wat

*verbergt awkward boner

donderdag 20 juni 2019, 08:42 uur #30

digital_player

Neem me niet te zereneus!

quote:
Op woensdag 19 juni 2019 @ 17:31 schreef Hilarius het volgende:

[..]
Dat zal dan een basaalcarcinoom zijn geweest. Die metastaseert niet.

Nope. Ik had een melanoom met een dikte van 0.7mm. Maar zonder uitzaaiingen naar de lymfe

Eat the delicious food. Walk in the sunshine. Jump in the ocean. Say the truth you’re carrying in your heart like hidden treasure. Be silly. Be kind. Be weird. There’s no time for anything else.

donderdag 20 juni 2019, 08:54 uur #31

keikert