Databank over zeldzame ziekten
Dat maakte Topinsituut Pharma in Leiden vandaag bekend. Aan het initiatief doen onder meer het Amsterdamse AMC-ziekenhuis, het Erasmus MC en de Vereniging Spierziekten Nederland mee. De instellingen hebben hun ervaringen met zeldzame ziekten vaak al geregistreerd. Deze informatie gaan zij nu met elkaar delen. De databank richt zich vooral op aangeboren stofwisselingsafwijkingen.
Het Leidse instituut schat het aantal soorten zeldzame ziekten op vijf- tot achtduizend. Tegen de meeste van deze ziekten is geen behandeling ontwikkeld vanwege een gebrek aan publieke bekendheid met de ziekten en lacunes in de beschikbare kennis.
Databank over zeldzame ziekten (foto: ANP)