Noodoproep voor meisje (7) met absence epilepsie levert voor 5 maanden voorraad op
FOK! user Roxy_Monke heeft een dochtertje van 7 jaar dat lijdt aan absence epilepsie, in een vorm die moeilijk onder controle te krijgen is met medicatie. Ze blijkt eindelijk redelijk stabiel met een combinatie van medicijnen, waaronder Clobazam (merknaam Frisium). Ze heeft deze medicatie nodig om te kunnen functioneren, zonder heeft ze tientallen aanvallen per uur.
Dit medicijn is al een tijdje niet meer leverbaar door de oorlog in Oekraine. Tot voor kort kon de apotheek van het LUMC het medicijn wel maken, maar afgelopen week kreeg het gezin te horen dat de grondstoffen op zijn en dit ook niet meer mogelijk is. Het is onbekend wanneer het wel weer leverbaar is, de datum wordt steeds opgeschoven.
Het is mogelijk dat er apotheken in NL zijn die nog een voorraad hebben liggen van dit medicijn. Het wordt namelijk niet veel gebruikt. Haar noodkreet is dan ook: als jullie toch naar de apotheek gaan, willen jullie dan vragen of zij Clobazam/Frisium op voorraad hebben? Indien dat inderdaad zo is kan de moeder van het meisje contact met de apotheek in kwestie opnemen om deze voorraad op te halen.
Het gezin heeft op dit moment nog voor 2 weken medicatie liggen. Indien iemand een tip heeft waar het betreffende medicijn voorradig is kan een pm of dm aan Roxy_Monke sturen of contact opnemen met via medicatieoproep@gmail.com.
Update 20:26 uur
Inmiddels zijn er drie apotheken gevonden die samen een voorraad medicatie voor 5 maanden beschikbaar hebben voor het meisje. Roxy_Monke wil langs deze weg iedereen heel hartelijk bedanken voor het meezoeken en meedenken.
